Din voluntari au ajuns părinți – povestea adopției unui copil cu o boală rară. „Am zis că indiferent ce se va întâmpla, noi nu putem să trăim fără ea”

Florina* și Robert* au devenit voluntari la secția de terapie intensivă pentru nou-născuți de la Spitalul Marie Curie în primăvara lui 2018. O prietenă le-a spus de acest program, derulat prin ONG-ul Inima Copiilor, prin care puteau sta timp de câteva ore alături de micuții internați acolo. Când au urcat prima dată pe secția de la etajul al doilea nu știau că aveau să iasă de acolo părinți.

„Îți este frică, ne-am pus o sută de mii de întrebări, nu știam ce-o să se întâmple, cum o să evolueze. Chiar și așa, punând în balanță, când te uiți în ochii ei, îți dai seama că întrebările astea nu-și au rostul”, spune Robert. 

Vorbim prin Zoom, iar Ivana*, acum în vârstă de aproape 4 ani, se uită curioasă în monitor. E obișnuită cu comunicarea online, prin care vorbește de obicei cu bunica sau cu „tataia”. La un moment dat, fetița iese din cadru și revine după câteva momente cu un clarinet de plastic. Ne cântă. E melodia fetiței ajunse acasă.

Cum s-au cunoscut. Oamenii mari și bebelușii 

Pentru că serile lor aveau și timp liber, s-au gândit să-l umple cu ceva semnificativ. Să-l dea celor care n-au niciodată suficient de mult pe cineva în preajmă. 

„Știam că e vorba de copii mici și am zis să vedem cum ne simțim cu copii mici în preajmă și cum putem să-i ajutăm. Nu știam exact nici ce presupune, nici care e starea copiilor. Cât de intens o să fie. Nu știam nimic”, spun cei doi. 

N-au pretenția că voluntariatul ar fi ceva în care doar oferi. E un schimb bogat de tot ce dai și ți se întoarce. Asta au aflat în saloanelor micuților internați. 

Prima dată când au mers pe secția ATI din Spitalul Marie Curie, i-au ajutat pe cei mici să mănânce. 

Pentru copiii ăștia mici, bebelușii care sunt abandonați acolo, contează foarte mult să fie un părinte sau cineva în preajmă, să-i mai țină în brațe, să-i mai gâdile, să-i mai șâșâie, să-i liniștească atunci când plâng.

Robert, tată:

Cam ăsta era rolul lor: mergeau la spital câteva ore pe săptămână, țineau un bebeluș în brațe, îi cântau, îi dădeau să mănânce, îi schimbau scutecul și-l culcau. Dar bebelușii pe care-i țineau în brațe nu aveau doar un nume, ci și un diagnostic. „Unii dintre ei erau irecuperabili.”

Cu toții purtau pe piele urmele tratamentelor și intervențiilor chirurgicale care îi țineau în viață. 

Inima Copiilor 

Pe 16 ianuarie 2006, de ziua lui, Alexandru Popa a înregistrat asociația Inima Copiilor, prin care, cu ajutorul mai multor cardiochirurgi pediatrici cu experiență veniți din străinătate în misiuni speciale la noi și voluntari, reușește să facă inimile bolnave ale unor copii să bată mai departe.

Fotografie de pe pagina de Facebook „Inima Copiilor”

„Astfel, au fost operați copii care ori plecau în străinătate, ori erau condamnați la moarte”, spune Alexandru Popa, președintele asociației. 

Aproximativ 5 copii din 1.000 se nasc cu malformații cardiace.

Noua secție de terapie intensivă de la „Marie Curie”, cu 27 de locuri pentru nou-născuți, are 1.600 mp, față de 190 mp, cât avea înainte. Mai mult de 750 de copii au fost salvați din toamna anului 2013, când a fost deschisă noua secție.

De-a lungul anilor, „Inima Copiilor” a facilitat tratament și operații vitale pentru mai mulți copii din centrele de plasament. Pe cei din centrele de plasament nu prea îi operează nimeni. De multe ori, mamele singure se sperie de boala copilului și îl abandonează în spital, explică Alexandru.

Iar după o astfel de operație, copiii au nevoie și de recuperare.

Ce fac înapoi într-un centru de plasament? Acolo, sunt într-un fel de competiție cu ceilalți și ei nu pot ține pasul. Sunt pierduți.

Alexandru, Inima Copiilor:

În acest mod, viața multor micuți cu diagnostice grele s-a schimbat. Ivana este doar unul dintre copiii care s-au născut cu o boală rară și au fost abandonați în spital.

1.000 de copii

sunt abandonați anual în spitalele din România.

Pe drumul voluntariatului

Inițial, Florina și Robert îi vizitau pe copii o dată la două săptămâni, apoi săptămânal, pentru că și-au dat seama că sunt mulți copii care aveau nevoie să fie acolo.

Ideal era să stea fiecare cu câte un copil, ca să beneficieze mai mulți copii de prezența unor oameni mari. Era bine și să meargă de fiecare dată la aceiași copii.

„Mai înveți și copilul, îl cunoști, știi cum îi place să fie ținut.” Și el pe tine.

Și-au depășit rolul de voluntari: „Încet, încet, am început să ne lipim amândoi de ea”

Robert a ajuns din prima zi la Ivana și, tot vizitând-o, „m-am îndrăgostit oricum de ea”. Ivana fusese abandonată într-un spital din provincie la doar câteva zile după ce a venit pe lume. Fetița s-a născut cu o boală rară, pentru care încă ia tratament zilnic. 

Imagini de la Spitalul Marie Curie | Arhiva foto „Inima Copiilor”

Ivana avea câteva luni când Florina și Robert au intrat în viața ei. La vârsta de 6 luni a făcut cunoștință cu un alt element important din viața fiecărui om - exteriorul. Cei doi au scos-o afară la aer, în curtea spitalului. 

Au ieșit cu căruciorul, într-o perioadă în care ea era conectată la aparate. Kitul lor de afară n-a inclus jucării, ci aparatele care o monitorizau pe micuță. Le-au pus în coșulețul de la cărucior. Au luat trei numere de telefoane de la asistente cu ei, ca pansament pentru grijile pe care le simțeau. Mica plimbare le-a umplut nu doar plămânii cu aer, ci și sufletele. „S-a creat ceva acolo. Atașament.”

În căutarea tratamentului potrivit

Pe parcursul spitalizării, Ivana a urmat mai multe scheme de tratament, iar într-un final, a început să răspundă bine la una dintre ele.

La un moment dat, se umflase de la tratament, pentru că organismul ei reținea apă.

„Era așa umflată, stătea sprijinită pe o pernă roz și râdea cu gura până la urechi, superveselă. Efectiv o gogoșică”, își amintește Florina un alt moment în care fetița i-a încălzit inima.

Afecțiunea de care suferă micuța nu este ceva operabil, dar are nevoie de tratament constant.

Nu se știe cum va fi viitorul, când și dacă va putea renunța la tratament. Nu poate să-ți spună nimeni exact cum și când va evolua, dar momentan e stabilă.

Mama Ivanei:

Tratamentul și familia

În timp ce tratamentul îi echilibra funcțiile organelor, legătura dintre ea, Florina și Robert îi transforma într-o familie. Ivana creștea. La un an învățase să-și împingă singură pătuțul pe hol și ieșea de la ea din boxă, să vadă ce se întâmplă afară. 

Într-o seară, pe la ora 23, cei doi au plecat de la spital și fetița încă nu dormea. „Nu prea se culca când era cineva la ea, chiar dacă era târziu.” A ieșit pe hol după ei și atunci a strigat prima dată: „tati, tati!” 

„Mi-am înghițit lacrimile până am ieșit din secție. Ăla a fost un moment în care am zis: <strong>eu nu cred că putem să lăsăm copilul ăsta aici</strong><em>.</em>”<br>

Au fost voluntari pentru un an și jumătate, dar după un an s-au hotărât să o adopte.

„După ce ne-am hotărât, mergeam aproape zilnic. Făceam cu schimbul, mergeam o dată eu, o dată soțul, ca să fim acolo în fiecare seară.”

Adopția. Primii doi ani de viață, trăiți în spital

„Ne era o frică de nu mai știam de noi la gândul că ar putea ajunge în sistem”, spun cei doi părinți. „Ne-am atașat foarte tare de ea, ne-am asumat orice. Am zis că indiferent ce se va întâmpla, noi nu putem să trăim fără ea. Și ea era atașată de noi, eram mami, tati.

Cei doi și-au dorit să fie părinți, însă se gândeau că vor face un copil pe cale naturală. Adopția unui copil cu o boală rară nu era în planurile lor, dar Ivana a devenit o realitate neplanificată. Așa cum se întâmplă când un om intră în viața ta și ți-o schimbă. 

Conform procedurii legale privind adopția unui copil în România, se acordă prioritate următoarelor persoane atestate:

rudele copilului până la gradul al patrulea inclusiv;persoana/familia alături de care copilul s-a bucurat de viaţa de familie o perioadă de minimum 6 luni;persoanele/familiile care au adoptat fraţi ai copilului sau se află în procedură de adopție cu un frate al acestuia.

Un studiu realizat de Banca Mondială, UNICEF și Guvernul României arată că un copil instituționalizat așteaptă, în medie, o familie care să-l adopte timp de 7 ani și jumătate, conform Europa Liberă. 

Acest timp ar putea fi redus prin schimbarea legii care a avut loc la finalul lui 2020, prin care rudele copilului nu mai sunt căutate și în momentul adopției, dacă acestea au refuzat să se ocupe de el sau nu au făcut niciun pas în această direcție de la intrarea copilului în sistem. 

<strong>Rudele copilului vor fi căutate o singură dată şi doar până la gradul al treilea, fiind scurtate perioadele în care ei rămân în sistemul de protecţie, conform modificărilor aduse în noiembrie</strong><a href="http://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocument/233730"><strong> 2020</strong><strong> la Legea adopției</strong></a><strong>. </strong>

Pentru că rudele micuței au spus că nu vor să o ia acasă, iar Florina și Robert aveau deja o relație demonstrabilă cu Ivana, au depus o cerere de plasament la Protecția copilului. În vara lui 2019 au primit dreptul de a o lua în plasament, iar acum așteaptă să se finalizeze procesul de adopție.

Imagini de la Spitalul Marie Curie | Arhiva foto „Inima Copiilor”

„Cu toate poveștile pe care le auzi, noi ne pregăteam pentru ce era mai rău, însă cei de la protecție s-au mișcat foarte bine. Am fost plăcut surprinși.” 

<strong>La finalul anului 2020, 53.924 de copii se aflau în sistemul de protecţie specială, </strong><strong>potrivit datelor Autorității Naționale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții. </strong>

Dar nu toți pot ajunge într-o familie. Până pe 31 decembrie 2019, de pildă, doar 3.274 erau declarați adoptabili prin sentință judecătorească. În plus, până la finele anului 2019 au fost adoptați 1.264 de copii la nivel național, iar 22 au fost adoptați la nivel internațional de cetățeni români, conform Hotnews.

La vârsta de aproape doi ani, Ivana s-a mutat, din spital, acasă. La plecare, medicii și asistentele au făcut un culoar uman pentru a-și lua la revedere. „Ei erau pe margine, iar ea trecea așa pe un culoar, foarte mândră”, își amintește Florina.

În curând, Ivana o să devină și din punct de vedere legal fiica lor. Din toate celelalte puncte de vedere deja este.

„A fost o decizie luată cu inima, nu cu creierul. În situațiile astea, creierul îți spune întotdeauna: ai grijă!”, spune Robert, fericit că a avut grijă s-o ia pe Ivana acasă. 

Prima zi acasă. Turul împrietenirii cu locul

Când a intrat în apartamentul care o aștepta cu o cameră doar a ei, Ivana a fost foarte naturală. A luat la rând fiecare încăpere și s-a oprit în fața camerei unde a descoperit un pătuț și pe ursul foarte mare din spital. Ursul ei pufos.

„Cunoscându-ne pe noi, s-a adaptat foarte, foarte bine. Nu au fost momente de criză, plânsete, panici. Noi eram speriați, ea n-a avut nicio treabă.” 

Se gândeau ce o să se întâmple dacă se va trezi noaptea. Ce și cum să-i dea dacă are nevoie de ceva. Dar cu fiecare noapte petrecută în familie, fricile s-au risipit și „încet, încet am prins experiență și am știut ce trebuie să-i facem”. 

Perioada de acomodare a fost mai ușoară decât se așteptau. „Deja eram și foarte obosiți de naveta asta muncă-mers la spital.”

Noutățile vieții din afara spitalului

La spital aveau o cădiță în care puneau câteva canistre de apă caldă și-i făceau baie la două zile. Temperatura din camera Ivanei era ușor mai scăzută, o măsură de prevenție împotriva bacteriilor intraspitalicești. Baia nu era nicidecum un ritual, ci mai degrabă o cursă contra cronometru. „Facem baie, usuc-o repede, îmbrac-o. Eram ca la urgențe când o spălam.” 

Acasă, când fetița a descoperit cada și dușul, a fost cu lacrimi. „La început plângea, acum e cu lipa-lipa, pipa-pipa spune ea. Îi place să se bălăcească, abia o mai scoatem din cadă.”

Imagine din Spitalul Marie Curie | Arhiva foto „Inima Copiilor”

Zgomotele puternice, precum o bormașină de la vecinul sau o motocicletă pe stradă au fost alte elemente noi de care la început se speria.

Dar toate zgomotele și realitățile exterioare s-au potrivit ca niște piese de puzzle fermecate să se îmbine oricum le-ai așeza. Psihologul care a văzut-o în procesul de adopție a spus că Ivana nu are nicio trăsătură a unui copil abandonat, spune Robert. Printre caracteristicile sindromului copilului abandonat se numără depresia, anxietatea sau agresiunea, sentimente care nu s-au strecurat în Ivana, o fetiță înconjurată de dragoste de la câteva luni.

Doar câteva ore din timpul tău pentru a face o viață mai bună

Când se uită la fetiță și sunt martorii micilor descoperiri pe care le trăiește, cei doi spun că trăiesc o bucurie specifică părinților, „bucuria de a vedea copilul cum se dezvoltă, cum crește, cum își formează personalitatea etc. De exemplu, un moment special s-a petrecut când a mers prima dată pe bicicletă, fără roți ajutătoare. Pentru o fetiță de 3 ani și jumătate, care a pierdut atât de mult în primii 2 ani din viață, mi se pare extraordinar”.

Cei doi fac uneori un calcul în minte - e nevoie de doar câteva ore din timpul tău pentru a face o viață mai bună.

Lăsând la o parte povestea noastră de adopție, viața acestor copii se schimbă în bine în mod incredibil, dacă o mână de oameni merg să facă voluntariat.

Părinții Ivanei:

Acum, Ivana are o colecție de urși, îi plac mașinuțele, alergatul și fotbalul. Nu îi plac căpșunile. „Nu cred că cineva poate să nu iubească copilul ăsta. Pur și simplu emană fericire.”

*Numele folosite în text sunt pseudonime, deoarece părinții au dorit să rămână anonimi.

Articol original